"Cosa ho imparato disegnando mappe di terapie mediche"

3 domande alla data guest star di oggi, e in più le solite risorse da leggere, ascoltare, provare

Oggi è l’ultimo mercoledì del mese, il giorno in cui una Data Guest Star risponde alle mie domande in tema “dati”. L’ospite di oggi ci porta nel mondo della medicina, e in particolare nell’ambito delle terapie oncologiche e il modo in cui i dati, uniti al design, possono aiutare a prendersi cura delle persone.

Questa newsletter, come tutte quelle con gli ospiti, sarà sempre senza paywall, ma l’archivio completo è per chi si abbona:)

3 domande sui dati a... Laura Rossi

Laura è architetta dell’informazione e ux designer con la predilezione per il settore sanitario, per il wayfinding (cioè il design per orientare negli spazi) e per la trasformazione di linguaggi ostici in contenuti comprensibili a tuttə. In una vita precedente ha sfiorato la carriera come tecnica di radiologia, ma il richiamo a creare un valore diverso è stato più forte. Nel 2016 ha fondato H-Maps, una start-up che progetta la visualizzazione dei percorsi di cura e che risistema la gerarchia delle informazioni ospedaliere mettendo al centro i pazienti. La trovate su Linkedin e Instagram.

1. Mi racconti cosa sono i dati per te?

Ultimamente ho avuto l’occasione di approfondire la teoria dei grafi che è un modello matematico che nasce nel 1736¹ e che negli anni è stato usato anche dagli architetti dell’informazione per progettare gli ambienti informativi (grazie, Federico Badaloni²). Oggi se penso ai dati penso al mondo dei grafi.

Che cos’è un grafo? È un sistema complesso costituito da nodi (le entità) e da archi (le relazioni tra le entità).

In questo sistema, i nodi non hanno significato senza gli archi e le diverse tipologie e quantità di archi che si creano tra i nodi, restituiscono sistemi diversi, anche laddove i nodi fossero gli stessi. Così i dati: entità che rilasciano informazioni diverse a seconda delle relazioni che instaurano tra di loro e del sistema che creano.

La capacità di avere relazioni è l’aspetto che mi piace di più, è la parte umana dei dati³ di cui c’è davvero tanto bisogno (soprattutto nell’ambito sanitario). Dalle diverse relazioni instaurate dagli stessi dati, ottengo informazioni diverse che raccontano, a loro volte, sistemi (e storie) diversi.

Qualcosa di meraviglioso e pericolosissimo allo stesso tempo.

2 Qual è la cosa più importante che hai imparato lavorando a H-Maps?

H-Maps è un progetto del 2016 nato per disegnare mappe delle terapie per specifiche patologie emato-oncologiche. 

L’obiettivo è quello di orientare i pazienti attraverso il loro percorso di cura affinché possano visualizzarlo e intraprenderlo passo dopo passo con più consapevolezza.

Ogni protocollo è stato mappato e suddiviso in tappe: ogni visita, seduta di terapia ed esame diagnostico è diventato una tappa.

Ogni tappa è stata corredata da informazioni base che molto spesso le persone in cura faticano a chiedere ai curanti (quanto dura la tappa? come raggiungo il luogo della tappa? in cosa consiste? posso bere o mangiare prima?). La cosa più importante che ho imparato è stata quella di non dare nulla per scontato.

Come una cipolla, ho iniziato a togliere un bias dietro l’altro ed ogni volta mi veniva da piangere.

Vi faccio un esempio:

Per curare il Linfoma di Hodgkin sono necessari 6 CICLI di terapia. Ogni ciclo è  composto da 2 SEDUTE ed ogni seduta avviene ogni 15 giorni. 

Sembra chiaro e semplice. Invece no.

No, se sei una persona che ha appena ricevuto una diagnosi. No, se non capisci bene le parole che ti vengono dette e la lingua in cui ti vengono dette. No, se non ti senti a tuo agio a chiedere una spiegazione aggiuntiva. No, se non sai che la differenza tra ciclo e seduta è una cosa importante da sapere.

Il personale ospedaliero aveva infatti osservato che alla 6° seduta di terapia molti pazienti fossero convinti di aver concluso le loro cure. A quel punto del protocollo la fragilità è alta, l’intossicazione avanza e, in sintesi, ci si arriva un po’ (è un eufemismo) stanchə e provatə. Scoprire che si dovranno affrontare altre 6 sedute (ovvero 3 mesi di terapia) può essere sfiancante. Anche per ə curanti che, con ogni probabilità, all'atto della diagnosi avevano già illustrato l’effettiva durata del protocollo.

È un problema di linguaggio, di condivisione della stessa nomenclatura e di accesso alle informazioni. La cosa positiva è che si può risolvere.

Vi lascio la storia del progetto in questo video che spiega molto meglio di tante altre parole, e per chi volesse approfondire c’è quest’articolo su Medium.

3. Che tipo di dati mancano assolutamente nel tuo settore e che dovrebbero essere raccolti oppure aperti subito?

Per quella che è la mia esperienza, posso dire che mancano ancora più umanistə dei dati che facciano emergere le persone oltre ai corpi, così come mancano i dati per poter praticare davvero una medicina di genere. 

A oggi la farmacologia, sia nella fase preliminare che nella fase di sperimentazione, si modella sugli uomini, salvo poi, in fase di commercializzazione, rivolgersi anche alle donne per le quali la farmacocinetica (assorbimento ed eliminazione di un farmaco) e la farmacodinamica (effetti biochimici e fisiologici del farmaco sull’organismo) hanno funzionamenti che possono essere differenti.

Come faccio a sapere se un farmaco è stato progettato basandosi solo su individui maschi di 45 anni e 80 kg? Ecco, a me piacerebbe saperlo!

La dataviz della settimana

Adoro i grafici small multiple, cioè quella modalità di rappresentare ogni variabile in un grafico separato (invece di riempire un piano cartesiano con tantissime linee). Questo è un lavoro di Nathan Yau, del sito Flowing Data, che ha usato i dati dell’American Time Use Survey per vedere come è cambiato il modo in cui passiamo le giornate dal 2019 al 2022.

(L’ho vista citata da Giuseppe Sollazzo)

La lista delle risorse del mese

📒 Da leggere

• Un pezzo di Annalisa Merelli sui dati che riguardano la mortalità infantile e le nascite pre-termine negli Stati Uniti.

• Ahi ahi, sembra che l’industria dell’AI si stia rivoltando contro la filosofia dell’effective altruism su cui si basano molte startup.

• I moderatori di contenuti che lavorano anche dietro le AI sono stufi di leggere prompt pieni di oscenità e si sono riuniti in un sindacato.

🧰 Da provare

• My Good Tape per me è un ottimo trascrittore di testi, anche in italiano. Cambia la vita se devi sbobinare interviste.

• Usare l’Ai generativa per produrre immagini che sembrano grafici. Non l’ho provato però.

• Un’app basata su Streamlit che crea gif e timelapse di immagini satellitari.

👩🏻‍🦰 Cose mie o dove ci sono anche io

• Un pezzo su come contiamo in femminicidi in Italia. Pensate che l’idea mi è venuta due mesi fa, stufa di vedere come i dati ufficiali venissero continuamente messi in discussione dopo ogni femminicidio. Purtroppo si è rivelato utile anche nell’ultima settimana.

• Su La Stampa parlo di come anche le Nazioni Unite provino a sfruttare l’intelligenza artificiale per anticipare l’azione umanitaria in alcuni contesti e come non sempre sia una buona idea. Come sempre dipende dai dati a disposizione.

• Will Ita ha prodotto un podcast in 5 puntata che si intitola “Se domani non torno”, scritto da Silvia Boccardi e Camilla Ferrario. Ogni puntata due ospiti affrontano un tema legato alla violenza di genere, nella prima ci sono io con Chiara Saraceno (!), ma sono davvero tutte preziose.

• La puntata di Protestantesimo (Rai3) di domenica 26 novembre era dedicata alla Giornata per l’eliminazione della violenza sulle donne. Barbara Battaglia, che l’ha scritta, ha fatto davvero un ottimo lavoro. Io porto, come sempre, i dati.

Bene, avrò sicuramente dimenticato qualcosa ma è FINALMENTE l’ultimo mercoledì di novembre. Incredibile che io ci sia arrivata, lo aspettavo tantissimo. Ci sentiamo la prossima settimana, puntuali, il 6 dicembre.

Per chi ci sarà ci vediamo domani a Milano con WeWorld oppure domenica a Roma con AISM.

1. Scopri il problema dei 7 ponti di Konigsberg.

2. Federico Badaloni, La progettazione funzionale. Design collaborativo per prodotti e servizi digitali, Independently published, 2020

3. Data Humanism Manifesto, Giorgia Lupi, Stefania Posavec, Dear data, Princeton Architectural PR, 2016